Vorhofflimmern

  • Ja das hoffe ich auch.

    Vielen Dank, das ist nett von Dir .

    Hoffe auch das es endlich ein Ende hat mit dem VHF.

    LG Biggy

  • Hast Du einen " Auslöser" gefunden?

    Liebe Biggi,

    VHF habe ich schon sehr lange und die med. Behandlungsgeschichte dazu wäre seitenfüllend.

    Bevor das erste Flimmern begann, hatte ich schon jahrelang zuvor ein "Stolperherz".

    Mein VHF ist mütterlicherseits erblich bedingt. Das ist inzwischen erwiesen.


    Mit der Zeit hatten sich ein paar deutliche Auslöser herauskristallisiert:

    Bücken, um etwas aufzuheben.

    Eine Rumpfdrehung nach links.

    Schreck, Hektik, Aufregung, leider auch bei Vorfreude.

    Ein voller Magen oder nach dem Trinken von kohlensäurehaltigen Getränken.

    Erschütterungen durch Unebenheiten beim Autofahren.

    Der Wechsel vom Sitzen zum Liegen. Kurz nach dem Hinlegen fing es sehr oft an.

    Bestimmte Getränke, selbst in kleinsten Mengen.

    Zu flache Atmung.

    Auf hungrigen Magen Süßes essen.


    Und ansonsten kamen die Attacken ganz oft auch aus unersichtlichem Grund.

    Manchmal konnte ich nach den ersten Anzeichen eines Flimmerbeginns noch durch Änderung der Körperhaltung oder durch gezieltes Atmen verhindern, dass eine Episode anfängt.


    Viele Grüße

    Heartsteps

  • Man darf hoffen, dass man ein VHF in den Griff kriegt, allerdings sichere Wirkweisen gibts dafür nicht. Ich habe jetzt seit 20 Jahren VHF, immer, 24/7, war zwei Mal klinisch tot (zufälliger Weise im Herzzentrum) - ich kann euch sagen, man kann mit VHF leben, auch wenn es so stark ist wie bei mir, und mit kleineren Einschränkungen. Aber es geht gut, eine jede Lähmung wäre schwieriger. Mit den richtigen Medikamenten, mit Pacemaker, mit der richtigen Einstellung zu sich selbst, es geht schon, ohne dass man damit sich nicht vollwertig vorkäme.

    tachy-/bradykard

  • Hallo liebe Heartsteps.


    Dann ist Deine Geschichte wohl genau so lange wie meine.


    Es erwischt mich überall, zu jeder Zeit an jeden Ort.


    Voraus geht meist ein Extraschlag, und dann " geht die Post ab"


    Habe da schon viel probiert.


    Und konnte Mittlerweile ein Buch schreiben.


    Stress/ Aufregung tun mir auch nicht gut.


    Und körperliche Anstrengungen.


    Alk trinke ich gar keinen mehr.


    Vor allem diese Luftnot, ist belastend.

    LG Biggy

  • Man darf hoffen, dass man ein VHF in den Griff kriegt, allerdings sichere Wirkweisen gibts dafür nicht. Ich habe jetzt seit 20 Jahren VHF, immer, 24/7, war zwei Mal klinisch tot (zufälliger Weise im Herzzentrum) - ich kann euch sagen, man kann mit VHF leben, auch wenn es so stark ist wie bei mir, und mit kleineren Einschränkungen. Aber es geht gut, eine jede Lähmung wäre schwieriger. Mit den richtigen Medikamenten, mit Pacemaker, mit der richtigen Einstellung zu sich selbst, es geht schon, ohne dass man damit sich nicht vollwertig vorkäme.

    Moin @Winterbottom


    Das VHF begleitet mich ca seit 30 Jahren.


    Ich war sehr oft im KH.


    Medikamente, schon sämtliche ausprobiert, für gut befunden und trotzdem lässt mich das VHF nicht in Ruhe.


    Mittlerweile gibt's Tage, da ist nicht einmal ein normaler Spaziergang drin.

    Am nächsten Tag, kann ich ganz ohne große Mühe das Treppenhaus putzen.

    Kräftiger Herzschlag danach, aber genauso wie es sein sollte.


    Ich hoffe das die PVI hilft.


    Rhythmus Ambulanz in der Herzklinik war das beste was ich machen konnte.


    LG Biggy

  • Oh, 30 Jahre, das ist eine Ansage. Bei mir sind es jetzt vielleicht 23, 24, 25 Jahre, ich weiß es nicht mehr genau.

    Ich habe alles durch, was es bis 2014 an Methoden gab, es gibt seit kurzem noch eine neue Methode der Ablation, aber ich habe keine Lust mehr, sie auszuprobieren.

    Ich lebe mit permanentem VHF, du scheinst paroxysmales VHF zu haben. Hat beides Vor- und Nachteile: du hast Phasen, in denen dein Herz im Sinusrhythmus arbeitet, ich nicht.

    Das hat den Nachteil, dass du das Umswitchen merken wirst, und das ist belastend.

    Ich habe permantes VHF, das hat den Nachteil, dass es immer da ist, mein Herz ist nie, nie, nie im Sinusrhythmus, aber es hat den Vorteil, dass diese Umswichterei nicht da ist. Man kann sich gut dran gewöhnen, dass das Herz eben schlägt, wie es schlägt. Und wenn es gar zu lange Pausen macht, kriegt der Muskel eine vom Schrittmacher gezündet, dann arbeitet er wieder :rolling_on_the_floor_laughing:.

    Und wenn nicht, ist es auch nicht schlimm, wie gesagt, ich war zwei Mal tot, ich bin mit vielen Phasen vollen Bewussteins in den Tod gegangen, der Gang war beide Male die Hölle, aber dann trat eine wahrhaft göttliche Ruhe ein, die mir extrem gut gefallen hat. Es gab im Todeskampf auch Phasen ohne Bewusstsein, aber auch viele voller Bewusstsein. Am schlimmsten war das Nierenversagen, diese Kopfschmerzen waren nicht auszuhalten, ich habe den OP voll gebrüllt, aber es gab auch in diesen Momenten schöne Erlebnisse, die Disko-Kugeln und das hellste Licht, heller als alles andere, was ich jemals gesehen habe, herrlich!


    Also 30 Jahre, Wahnsinn! Mach dir vorsichtshalber nicht zu viele Hoffnungen, denn je länger sich das VHF manifestieren konnte, desto schwieriger ist es, die Leitungsbahnen zu finden und zu treffen, die ausgeschaltet werden müssen. Besser, du richtest dich drauf ein, dass es nicht klappt, dann ist die Freude um so größer, wenn es dann doch funktioniert hat.


    Alles Gute für dich!

    tachy-/bradykard

  • Guten Morgen BiggyvanDyck !

    Da sind wir ungefähr gleichauf mit der langen Krankengeschichte.

    Bei mir sind es jetzt auch bald 31 Jahre, dass ich zunehmend von VHF belastet bin.

    Die Aufzeichnung zur Diagnose des Flimmerns war nicht einfach. Es kam ja wie es wollte und geschah in Situationen, die nicht so leicht zu unterbrechen waren. Im Beruf alles stehen und liegenzulassen, zu sagen, mal eben rasch zum Arzt oder in die Klinik zu müssen, erzeugte noch mehr Stress. Fitnessarmbänder gab es damals noch nicht. Wenn es dann mal zeitlich günstig war, zum Arzt zu fahren, war das Flimmern plötzlich weg, sobald ich in der Praxis war. So wurde das VHF erst relativ spät diagnostiziert. Ich hatte wirklich Glück, denn ich war noch nicht durch einen Blutgerinnungshemmer geschützt.

    Ich habe drei Ablationen hinter mir und zwei Kardioversionen. Die vierte Ablation wurde während des Eingriffs aus medizinischen Gründen abgebrochen. Auch Medikamente habe ich einige durch.


    Mich interessiert sehr, welche Medikamente du nimmst, um das VHF zu unterdrücken oder zumindest, um es erträglicher zu machen.

    Bei mir waren es folgende:

    Anfangs Isoptin und Concor (Betablocker)

    Rytmonorm

    Tambocor (Flecainid) - für 2 Jahre gut wirksam.

    Cordarex (Amiodaron) - nicht vertragen, da phasenweise zu niedriger Puls. Ein neues Einschleichen unter Klinikaufsicht brachte nichts.

    Marcumar als Gerinnungshemmer. Mir ist es wichtig, den Gerinnungswert kontrollieren zu können.


    Inzwischen flimmere ich permanent (seit ca. 1 Jahr) und muss sagen, dass sich der Körper an den Zustand allmählich gewöhnt. Der Schwindel, die Atemnot, der Kopfdruck und das Flimmerskotom der Augen sind seit Beginn des permanenten VHFs weg. Wenn der Puls im Durchschnitt über 90 kommt (ich spüre das deutlich), messe ich alle 5 Minuten mit dem Finger-EKG und nehme dann 1,25 mg Bisoprolol (Concor) als Bedarfsmedikament. Damit komme ich gut zurecht.

    Viele Grüße, Heartsteps

  • Guten Morgen MrWinterbottom ,

    auch in deinem Bericht über deine lange Krankengeschichte finde ich mich wieder.

    Mich beruhigt es, dass auch du inzwischen mit dem permanenten VHF lebst und es akzeptiert hast.

    So weit bin ich noch nicht, aber das Annehmen gelingt mehrheitlich gut. Ich bin noch auf der Suche zur Weiterbehandlung durch einen Psychotherapeuten mit dem Ziel Krankheitsbewältigung. Ein Anfang ist gemacht, aber ich möchte die PT in Wohnortnähe weiterführen.

    Alles Gute dir,

    Heartsteps

  • Hallo Heartsteps und MrWinterbottom


    Schön Euch hier gefunden zu haben.


    Es tut mir gut mit " Leidgenossen" sprechen zu können.


    Am Anfang der Geschichte, bin ich des öfteren ins KH eingeflogen.

    Dann war das Herz zwar flott unterwegs, aber im Sinusrhythmus. Ist ja typisch.


    Und wie oft ich gehört habe, sollten sie Herzrasen haben, kommen sie bitte in die Praxis.


    Okay, ich sage meinen Herzen dann mal...

    Samstag und Sonntag und Mittwoch nicht.

    Und auch Nachts bitte nicht, da Praxis geschlossen ( kleiner Scherz)


    Es wurde auf die Psyche geschoben..hey ich war jung, da kann man nichts mit dem Herzen haben...


    Ich bekam irgend ein AD.

    Nicht geholfen.

    Abgesetzt.


    Irgendwann bekam ich Bisoprol ( ach da ist ja doch etwas) Verdacht AV Block.


    Fühlte mich so sicher.....ab nach Hause.


    Sitze da gemütlich und Zack...


    Von jetzt auf gleich ...70...90....130..160...180...in Ruhe.


    Das nenne ich persönlich den " Umschalteffekt"


    Es geht aber auch manchmal runter auf Puls von 30

    ( Da muss ich ganz schnell aufstehen und umhergehen, weil ich das Gefühl der Ohnmacht bekomme)


    Heartsteps ich nehme im Moment



    Eliquiz 2 mal 5 mg ( nach der Uniklinik)

    Bisoprol 2 mal 2.5 mg "

    Atorvastatin 20mg

    Flecainid 2 mal 100 mg

    Abends 1 Lendormin


    MrWinterbottom .


    Ich habe auch eine lange Odyssee hinter mir, weil ich nie ernst genommen wurde.


    Es ging mir zeitweise sehr schlecht, und gerade dann, habe ich einen Spaziergang usw gemacht.


    In der Hoffnung, wenn " es " jetzt passiert, bekommst Du Hilfe.


    Oft ist das VHF unterschwellige ( man gewöhnt sich an alles😉)

    Aber wenn der Umschalter betätigt wird... gruselig.


    Ich hatte auch eine OP... wäre fast schief gegangen.


    Und genau dieses Gefühl ist es auch , wenn der Schalter umgelegt wird.


    Ich habe bei meinen damaligen Kardiologen gebettelt, das er mir einen Loop Recorder einsetzt, um die Rhythmus Störungen aufzuzeichnen.


    Er ist gar nicht darauf eingegangen.


    Und einen Termin für die Rhythmus Ambulanz wollte er mir auch nicht geben.


    Psychisch ist das natürlich manchmal eine Herausforderung.


    Ich musste sehr kämpfen und bin meinen Weg alleine gegangen.


    Habe den Kardiologen übergangen, Überweisung vom HA.


    Ab ins Herzzentrum.


    LG Biggy

  • Bei mir sind es übrigens jetzt auch 30 Jahre, nicht wie von mir vorhin gedacht 23 oder 24. Jaja, wie die Zeit vergeht!


    BiggyvanDyck , weil du schreibst "runter auf 30 ..." - das musst du deinem Kardiologen (besser im Herzzentrum) sagen, wenn sie das nicht eh schon wissen, denn dann wirst du einen Schrittmacher brauchen. Es ist nämlich so, dass man Bradykardien nicht medikamentös bremsen kann, Tachykardien sehr wohl. Also wenn du Tachykardien und Bradykardien hast (wie auch ich), kannst du die Ausbrüche nach oben medikamentös in den Griff kriegen, aber es gibt kein Medikament, das deine fallende Herzfrequenz stoppt. Wurde mir so erklärt, und deshalb der SChrittmacher. Und 30 ist wohl so eine Größenordnung, wo es richtig, richtig gefährlich wird.


    Ich hatte auch eine OP... wäre fast schief gegangen.

    Meine ist schief gegangen. Statt geplanter zwei Stunden haben sie sechs Stunden operiert, worauf meine Nieren ausgefallen sind, in meinem Herzen machte sich in der Nacht ein Pericarderguss breit, meine Schilddrüse hat man mit hoher Radioaktivität so zerstört, dass sie sie gleich noch dort entfernen wollten, was ich nicht zugelassen habe, und im Endeffekt hat die OP nicht das gebracht, was sie bringen hätte sollen.


    Dennoch sage ich ganz fest: Herzprobleme (also richtige, nicht so moderne, hypochonder-gefütterte), dann Herzzentrum, nicht Allgemeinkrankenhaus mit kardiologischer Abteilung, das ist sehr wichtig!


    Ich war lange Zeit im Allgemeinkrankenhaus mit Kardio-Abteilung, bis ich festgestellt habe, dass die dort nix können. Als mir das klar wurde, habe ich mich an das Universitäts-Herzentrum Bad Krozingen (Uni Freiburg) gewandt, ihnen kurz geschildert, was mit mir seit 20 Jahren los ist, worauf sie mich für eine Besprechung und dann auch für eine Untersuchdung eingeladen haben. Das war mein Glück.

    tachy-/bradykard

  • Für mich auch nur Herzzentrum und Sprechstunden in der Rhythmusambulanz. Lieber fahre ich ein paar Kilometer, aber bin dafür gut versorgt. Ich hatte sogar das Glück, dass mein Kardiologe seine Praxis aufgab und ins HZ wechselte.

  • Genauso, wenn der Puls soweit unten ist , fühlst es sich schon bedrohlich an...

    Salopp gesagt, als wenn gleich die Lichter ausgehen.

    Hier auf der Kardiologie machen die ihr 08. 15 Programm.

    Herzkatheter und EPU dagegen gleich im Uniklinikum erhalten.

    Leider wurde der niedrige Puls nicht aufgezeichnet beim letzten EKG.


    Und ehrlich gesagt habe ich es auch vergessen zu erwähnen...


    Im Juli habe ich noch einmal ein Gespräch wegen der PVI ( Aufklärungs Gespräch )


    Die Fahrt dahin , ist immer sehr mühselig ( 4 Stunden unterwegs)


    Du meine Güte, dann hast Du ja auch eine Menge durchgemacht.


    Psychisch ist alles okay, das normale Leben mit allen Höhen und Tiefen.


    Und auch OP technisch schon viel durchgemacht.


    Das ähnelt sich bei uns...bei mir war das eine Bauch OP.


    Hätte ich die Kardiologie hier und meinen Kardiologen weiter vertraut ( haben mich eh nicht ernst genommen) was dann.


    Bei der EPU, ( die mir ja verweigerte wurde hier)


    Konnten sie gleich das VHF auslösen.


    Der niedrige Puls ist oft, wenn ich entspannt, auf der linken Seite liege, dann geht er stark runter.

    Mir wird ganz komisch ( als wenn ich in Ohnmacht falle)


    Wie gesagt, konnte ich davon leider keine Aufzeichnung machen.


    Das hatte ich bis jetzt ( Puls um die 30 bis 35 )

    Ungefähr 7 bis 8 mal.


    Das aufzufangen ist dementsprechend schwer ...


    Ich kann mich Deiner Worte nur anschließen, das der Gang ins Universitätsklinikum der richtige Weg für mich war


    Das erste mal das ich mit meinen Beschwerde ernst genommen wurde .


    Ich danke Dir für Deine Worte ☺️


    Du solltest jetzt auch noch einmal los, nicht wahr?


    Bist Du im Moment beschwerdefrei?


    LG Biggy

  • Bist Du im Moment beschwerdefrei?

    Bei mir ist nix mehr zu machen, ich bin medikamentös gut eingestellt und bin, außer dass ich 24/7 persistierendes VHF habe, nebst Begleitkrankheiten wir KHK, Stents, ... , beschwerdefrei, ja.

    Letztes Jahr mußte ich meinen Schrittmacher austauschen, der Batteriekapazität wegen, die Kosten lagen bei ca. 10.000 Euro alles in allem, und einen nochmaligen Wechsel wird es m.E. nicht mehr geben.

    tachy-/bradykard

  • Bist Du im Moment beschwerdefrei?

    Bei mir ist nix mehr zu machen, ich bin medikamentös gut eingestellt und bin, außer dass ich 24/7 persistierendes VHF habe, nebst Begleitkrankheiten wir KHK, Stents, ... , beschwerdefrei, ja.

    Letztes Jahr mußte ich meinen Schrittmacher austauschen, der Batteriekapazität wegen, die Kosten lagen bei ca. 10.000 Euro alles in allem, und einen nochmaligen Wechsel wird es m.E. nicht mehr geben.

    Ich will mindestens 85 werden...😉


    Ach Mensch, da hast Du wirklich auch ne Menge durchgemacht.


    Ja ich gehe mit meinem Herzgedöns jetzt immer in die Uniklinik.


    Das Beste was ich je gemacht habe.


    Mein Mann hat auch Stents und KHK.


    Am Anfang war es immer ein auf und ab, mittlerweile lebt er ganz gut damit.


    Gerade auch mit Medis, bis das passende gefunden wird .


    Denkst Du, das die KHK mit dem andauernden VHF zu tun hat?


    Du bist da ja auch leider lange mit herumgelaufen.


    LG Biggy

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